STOPSANFILIPPO

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Ayer, víspera de Reyes, colgamos en nuestro balcón los globos de STOPSANFILIPPO con nuestros deseos para que los Reyes Magos: Melchor, Gaspar y Baltasar los recogieran por la noche y los hagan realidad en este nuevo año 2015.

El síndrome de Sanfilippo es un desorden degenerativo raro del sistema nervioso central que pertenece a un grupo de enfermedad genéticas conocidas como desorden lisosomal de almacenaje. Es una enfermedad que no se detecta al nacer. Los bebés parecen normales al nacer, pero los síntomas característicos empiezan a aparecer con el tiempo.

Los síntomas son progresivos: problemas de conducta, alteraciones del sueño, pérdida de habilidades como el habla y el aprendizaje, infecciones respiratorias frecuentes, retraso mental en formas severas, deformidad ósea y rigidez de articulaciones, epilepsia y muerte temprana.

El trastorno afecta a los niños de diferente manera y su desarrollo será más rápido en algunos casos que en otros. El deterioro es gradual.

Este año la Fundación Stop Sanfilippo ha creado una bonita iniciativa para estas navidades: Comprar un globo que viene con una tarjetita, por 2 € de donación, en esa tarjetita tú escribes un deseo para los niños que padecen esta enfermedad y lo cuelgas de tu ventana los días 24 de diciembre o 5 de enero para que el Olentzero y/o los Reyes Magos los recojan y hagan realidad nuestros deseos para estos niños. Nosotros ya hemos colgado los nuestros y esperamos de corazón que la ciencia avance y que no sufran más niños.

Os dejo unas fotos escribiendo y colgando nuestros globos.

Globos y tarjetitas

Globos y tarjetitas

Nurilove y Andrés escribiendo sus deseos

Nurilove y Andrés escribiendo sus deseos

Preparados para colgar los globos en nuestra terraza

Preparados para colgar los globos en nuestra terraza

Nurilove y los globos de Stopsanfilippo

Nurilove y los globos de Stopsanfilippo

Os deseo que tengáis unos Felices Reyes, que os hayan traído muchos regalitos. Si habéis sido buenos, sino carbón. Y que disfrutéis del roscón en el desayuno del día más mágico del año, en el que todos los sueños deberían hacerse realidad.

Animo a todas las familias que tienen que luchar diariamente con una enfermedad tan dura, desde aquí les mando un fuerte abrazo y mucha suerte y mis mejores deseos para que la ciencia avance rápido y no sufran más niños.

FELICES REYES Y FELIZ AÑO!!!!!

Acerca de NuriLove

Mi nombre es Nuria y soy de Bilbao, estudié Secretariado de Dirección y me apasiona viajar, leer y, por supuesto, la moda. Pero lo que realmente me gusta y me hace evadirme de todo es la fotografía. Gracias a ella comencé con esta aventura y estoy encantada, porque gracias al blog y a las redes sociales he conocido un montón de gente maravillosa. Espero seguir contandoos y mostrandoos pequeños retazos de mi vida durante mucho tiempo. Un besazo
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4 respuestas a STOPSANFILIPPO

  1. Indira dijo:

    Qué bonito post y sobre todo por muy buena causa. Están muy guapos en las fotos pidiendo sus deseos. Espero q los reyes magos les traigan muchos regalitos. Ya me contarás 😘😘

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    • NuriLove dijo:

      Gracias preciosa. Ya sabes q me sensibilizo mucho con algunas cosas y con los niños más…. Muchas gracias linda…. Si se portaron super bien los reyes. Espero q contigo también. Bss

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  2. Libe llule dijo:

    Gran iniciativa y precioso post Nuria!!!!!

    Un besote

    http://www.libe-llue.com

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